DERNIER COLLOQUE AU SENAT : DATASANTE EN QUESTION !
Partager

Corinne Bouchoux organisait ce mercredi 20 septembre un colloque consacré à la DataSanté avec la Maison des Sciences de l’Homme Ange-Guépin de Nantes au Palais du Luxembourg.

Cette journée de présentation du « Programme DataSanté, Médecine personnalisée et données en grand nombre : enjeux d’une nouvelle pratique » s’inscrit dans la continuité des travaux parlementaires de la mission commune d’information sur « l’accès aux documents administratifs et aux données publiques » qui avait traité la question des données de santé et dont elle était rapporteure en 2014.

Ce programme interdisciplinaire (SHS-biologie-médecine) financé par la région Pays de la Loire et l’Université de Nantes, et hébergé par la Maison des Sciences de l’Homme Ange Guépin, se propose de décrire et d’analyser la nature et les développements des outils numériques d’exploitation des big data et leur impact sur les changements de paradigme et les transformations des pratiques liées à la mise en œuvre de la « médecine personnalisée ».

L’ouverture de la journée fut orchestrée par Corinne Bouchoux (voir son intervention ci-après), Olivier Laboux, Président de l’Université de Nantes et Stéphane Tirard, responsable de DataSanté, (Centre François Viète, Université de Nantes).

Maël Lemoine (Recherche imagerie et cerveau, Université François Rabelais de Tours) exposa les enjeux de ce programme : « Données, algorithmes et médecine personnalisée ».

L’après-midi fut l’occasion d’une présentation des 5 cas d’étude de DataSanté avec , en premier lieu, Angélique Bonnaud-Antignac (Sphère, Université de Nantes) pour nous expliquer le dispositif mis en place par l’Institut de cancérologie de l’Ouest dans le cadre de la prise en charge du cancer du sein métastasé.

Puis Patricia Lemarchand (Institut du thorax, Universités de Nantes) était présente pour nous exposer le projet de Connectivity Map sur le syndrome de Brugada ainsi qu’Alban Gaignard (Institut du thorax, Université de Nantes) pour SyMeTRIC (Systems medicine: recherche, innovation et transfert clinique pour la médecine de demain).

L’application algorithmique d’aide à la décision médicale, Bioscreen, présentée par Pierre-Antoine Gourraud (Centre de recherche en transplantation et en immunologie, Université de Nantes) nous a montré la possibilité d’un nouveau mode de relation patient-médecin basé non plus sur le face à face mais le côte à côte grâce à l’écran d’une tablette.

Enfin, Vincent Procaccio (Laboratoire de biologie mitochondriale et neurovasculaire intégrée, Université d’Angers) conclut avec la présentation de PREMMI (Pôle de recherche en médecine mitochondriale).

Le Président de l’OPECST (Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques) et député, Cédric Villani nous fit le plaisir d’être présent. Il s’est engagé à poursuivre les échanges avec tous les acteurs de ce programme dans le cadre de sa mission sur l’intelligence artificielle que lui a confié le Premier ministre.

Sonia Desmoulin-Canselier, Chargée de recherche CNRS, (Droit et Changement Social, Univ. Nantes) nous démontra l’importance de l’interdisciplinarité comme choix méthodologique pour guider ce programme.

Un temps d’échanges avec la salle clôtura cette journée riche en débats.

Intervention de Corinne Bouchoux :

« Mesdames, Messieurs,

C’est un honneur pour moi que de vous recevoir aujourd’hui Salle Gaston Monnerville pour « marrainer » cette journée de présentation du programme DataSanté.

Mes remerciements vont tout d’abord à Zahra Aitzegagh, ma collaboratrice, qui dans une période très dense de fin de mandat a accepté cette mission avec enthousiasme et tous les services du Sénat.

Ensuite je remercie le professeur Stéphane Tirard, Responsable de DataSanté, Centre Fançois Viette, de l’Université de Nantes et Karine Lejeune, chargée de projet DataSanté de la Maison des Sciences de l’Homme Ange Guépin et son équipe.

C’est un lieu commun que de le rappeler nous vivons une formidable révolution technologique et scientifique qui provoque à la fois un mouvement d’ouverture des données publiques (dont sous certaines conditions celles de santé) et les progrès de la connectique qui permettent des suivis de cohorte nouveaux et très innovants, révolutionnant les métiers du soin, l’expertise d’usage des patients. La prévention occupe désormais une place centrale et il n’est pas de domaines de la santé qui sortent préservés de cette mutation profonde.

Ces évolutions posent des questions d’éthique, des questions morales, des questions déontologiques et enfin des questions juridiques.

Qui va posséder demain les données produites par un des grands GAFA dont le nom commence par G et qui va durant 4 ans suivre 10 000 volontaires avec deux grandes universités puis libérer au bout de deux ans, en anonymisant bien sûr, ce jeu de données ?

Quid de certaines de ces entreprises innovantes qui s’affranchissent de leur obligation fiscale et ne payent que peu d’impôts ici ? N’allons-nous pas pour la santé (comme c’est déjà le cas pour la culture) devenir, une colonie du numérique ? (Du nom d’un excellent rapport au Sénat de la Présidente de la Commission culture Catherine-Morin Desailly de 2013) Cela ne peut-il avoir un impact sur les « normes » ?

Quels sont les progrès considérables que va apporter la DataSanté ?

Comment peut-elle mettre en avant la prévention plutôt que l’accompagnement une fois qu’il est trop tard ?

Ces technologies peuvent-elles convaincre nos concitoyens du rôle vital de l’hygiène de vie, d’une alimentation variée et saine ?

Quelle évolutions juridiques dans les relations soignants – patients ? Entre professionnels de santé ? Entre acteurs privés et hôpital public ?

Car à n’en pas douter comme le signalait le quotidien, Les Echos, dans son analyse du programme G si la cohorte est petite (10 000 au regard des 150 000 d’autres) les moyens financiers des GAFA sont énormes.

Ne peut-on assister à un « hold up » de quelques leaders sur nos données et les soins ?

Nous n’avons pas choisi ce jour l’angle du pessimisme ou de l’inquiétude mais celui du partage de savoir.

La DataSanté peut ne pas être le monde de « big brother » que certains dénoncent sans réellement savoir ce que font les médecins et les enseignants-chercheurs.

J’aurai aimé pouvoir aborder ces questions dans le cadre de l’OPECST lorsque j’y ai remplacé Marie-Christine Blandin (2011-2014) et cela ne m’a pas été possible. Le droit de tirage obéissant à une logique majoritaire ne l’a pas permis.

Pour autant le Sénat s’est posé ces questions à travers des rapports de la Délégation à la prospective et dans divers rapports de la Commission des affaires sociales notamment sur le projet de loi « Santé ».

Enfin la précédente Ministre de la Santé, Marysol Touraine, fut longuement interrogée par la Mission Commune d’information HYEST-BOUCHOUX sur cette imbrication entre libération des données chiffrées produites par notre système de santé (on pourrait dire une vision macrosanté !) et les données « individuelles de santé de chacun » bientôt disponibles en temps réel.

Quand « commence » la maladie ?

Comment « vivre » mieux avec des maladies chroniques ?

Comment mieux accompagner les prises de décisions médicales dans une société qui se judiciarise de plus en plus et ou la propension au contentieux est forte ?

Comment éviter les « conflits d’intérêt » avec des programmes qui vont nécessiter des fonds importants ?

Cela peut-il se faire à droit constant ?

Quand on regarde la polémique de cet été à l’encontre de l’application APB, un algorithme qui gère les flux post-bac, ne risque-ton pas demain d’accuser « une application » d’aide à la décision médicale de tous les maux ? Nous verrons cet après-midi après des exposés de cas concrets à la fois variés et innovants que la complexité des enjeux rend l’interdisciplinarité non pas optionnelle (comme un supplément d’âme) mais indispensable.

Tout ne se passe pas à Paris et en matière de santé ceci est particulièrement important.

Tous nos concitoyens ont droit d’avoir dans leur environnement un ou deux CHU et des Universités et Centres de recherche biens dotés pour faire le poids sur ces enjeux.

A la veille des élections sénatoriales et la veille d’arbitrages budgétaires cruciaux je voulais aussi signaler que les régions, la mienne, Pays de la Loire, font des efforts remarquables pour soutenir des projets innovants et structurants.

Merci de votre présence et bons débats. Je remercie en son absence l’ancienne Sénatrice, Marie Blandin pour son rôle en tant que Présidente de la Commission de la culture, de l’éducation et de la communication et son action inlassable pour la connaissance et la diffusion de la culture scientifique dans notre hémicycle et dans la société. Bravo à la région Pays de la Loire et bravo à vous tous, bons débats ! »